LE SOUTIEN FAMILIAL ET SOCIAL

L’Alzheimer ne touche pas seulement la personne atteinte, mais également ses proches. Dans environ les deux tiers des cas, c'est la famille qui prend en charge la personne atteinte et lui permet de rester à domicile.

L’impact sur l'entourage immédiat est donc considérable. En France par exemple, 70 % des époux et 50 % des enfants d'une personne Alzheimer lui consacrent plus de 6 heures par jour. En ce qui concerne les enfants (le plus souvent une fille), la moitié devront réaménager leur activité professionnelle pour pouvoir s’occuper de leur parent diminué par l’Alzheimer.

Celui-ci, en perdant petit à petit sa faculté de raisonner et de s'exprimer, devient de plus en plus dépendant. Plus de temps et d‘énergie sont alors nécessaires pour communiquer avec lui. Des comportements jusque-là peu fréquents chez la personne, comme l’agressivité, peuvent apparaître plus souvent et sont difficiles à accepter par le ou les « aidants naturels ».

Ceux-ci en subissent donc les contrecoups à différents niveaux. Au niveau affectif, ils sont troublés de voir les performances cognitives et physiques du malade se détériorer.

Au niveau psychologique, la détresse morale, l’épuisement et la solitude sont les principales menaces. Dans les stades avancés où la personne Alzheimer nécessite une grande attention, la majorité des aidants naturels vont diminuer la fréquence de leurs relations avec la famille élargie, leurs amis ou leurs partenaires de loisir. S’ensuit une marginalisation sociale susceptible de miner leur moral.   

Au niveau physique, la charge de travail supplémentaire que nécessite la personne Alzheimer conduit plus de 80 % des aidants naturels à ressentir de la fatigue physique. La qualité et de la durée du sommeil sont aussi fréquemment affectées. Environ un cinquième d’entre eux rapporte une consommation plus importante de médicaments ou des problèmes médicaux, tout en n’ayant souvent même pas le temps d’aller consulter leur médecin.

Au niveau financier enfin, les coûts directs et indirects des soins pour un patient Alzheimer sont de l’ordre de plusieurs dizaines de milliers de dollars US par année aux États-Unis, par exemple.

Source : http://www.mutuelle-viasante-udsma.fr/2009/09/les-aidants-alzheimer/

Le nouveau rôle d’aidant naturel survient donc dans un contexte chargé d’émotivité. La prise en charge progressive des responsabilités de la personne Alzheimer et des décisions la concernant peut être une source importante de stress. Sans parler de la gestion de la médication, de l'alimentation, de l'hygiène, de la sécurité, etc.

Ceux qui assument cette prise en charge doivent en même temps passer à travers les étapes d’acceptation d’une maladie dégénérative. Chacun vit un cheminement qui lui est propre, et les étapes peuvent s’entrecroiser, mais généralement l’aidant naturel passe par les étapes suivantes.

Le déni, où il tente de se persuader que le vieillissement du proche est normal et que la situation n’est pas si pire qu’elle ne le paraît. La colère, envers le médecin, le système de santé ou même la personne atteinte, c’est-à-dire contre tout ce qui confirme le diagnostic. La négociation, par laquelle l’aidant naturel recherche une solution qui pourrait changer la situation. La dépression, qui survient souvent lorsque l’aidant prend conscience que le processus est inévitable et incurable, et qu’il doit devenir l’accompagnateur de la personne atteinte. L’acceptation, avec son lot d’émotions contradictoires : d’une part, l’espoir que cesse au plus vite la perte de qualité de vie du proche, et d’autre part, le souhait que la perte de l’être cher ne se produira pas.

Pour traverser ces différentes étapes, l’aidant naturel doit d’abord les reconnaître, puis les accepter comme un processus normal de deuils successifs (voir l’encadré à gauche). Tout comme il doit accepter les moments de découragement et d’impatience qui seront nombreux et tout à fait normaux, considérant l’ampleur de la tâche. Personne n’est invincible et il est primordial de reconnaître ses limites et de les respecter. En ce sens, il est toujours préférable de mettre l’accent sur ce qui peut encore être fait avec la personne atteinte, plutôt que sur ce qui n’est plus possible.

L’aidant naturel doit donc se montrer indulgent envers soi-même et s’accorder suffisamment de temps libre. Se prendre du temps pour soi, pour relaxer et se changer les idées, ne veut pas dire être égoïste ou négliger la personne atteinte. Au contraire, refaire le plein d'énergie, signifie pouvoir prendre soin de l'autre mieux et plus longtemps.

Outre l’entourage et les amis, l’aidant naturel peut aussi s’informer sur les différents types de soutien qu’il peut aller chercher auprès des professionnels de la santé et des « Sociétés Alzheimer » présentes dans de nombreux pays. Celles-ci sont en lien avec plusieurs ressources utiles, comme des centres communautaires, des services de repas préparés, des services d'aide familiale, des groupes de soutien et d'échange entre aidants, des services de transport, etc.

Certains centres de jour peuvent par exemple prendre en charge la personne Alzheimer pendant que l’aidant naturel peut obtenir un peu de répit. Au Canada et en Belgique, il existe par exemple un service appelé « baluchon Alzheimer » où une personne peut venir pendant une à deux semaines au domicile du patient pour permettre à l’aidant naturel de prendre un congé (et évite donc au patient d’être transféré dans un centre d’hébergement temporaire).